웬디 미첼 지음
문예춘추사 / 2022년 10월 / 260쪽 / 16,000원
▣ 저자 웬디 미첼
20년 동안 영국국민의료보험(NHS)에서 비임상팀 팀장으로 일하던 중 2014년 7월, 58세에 조기 발병 치매를 진단받았다. 사회나 병원 모두 치매에 대해 아는 것이 별로 없다는 사실에 충격을 받아 치매에 대한 인식을 높이고 진단 이후에도 ‘삶이 있다’는 사실을 알리는 일을 헌신적으로 하고 있다. 현재 알츠하이머병협회의 홍보 대사이며, 2019년에는 치매 연구에 대한 기여를 인정받아 브래드포드대학교에서 건강학 명예 박사 학위를 받았다. 두 딸이 있으며 요크셔주에서 생활하고 있다.
▣ 역자 조진경
건국대학교를 졸업한 후 다양한 분야의 책들을 우리말로 옮겨 왔다. 현재 번역 에이전시 엔터스코리아에서 번역가로 활동하고 있다. 옮긴 책으로는 『나는 매일 죽은 자의 이름을 묻는다』, 『클린: 씻어내고 새롭게 태어나는 내 몸 혁명』, 『설탕의 독』, 『패닉 이후(공역)』, 『하루 10분 엄마표 지능코칭』, 『물고기의 모든 것』, 『대니 서의 업사이클링』, 『보태니컬 플라워 페인팅』, 『유럽의 로맨틱 명소 101』, 『생각의 지도 위에서 길을 찾다』, 『판도라의 상자』, 『콰이어트 키즈』 등 다수가 있다.
▣ Short Summary
우리 앞에 놓인 난관이 무엇이든 서로를 이해하고 신뢰하며, 공유하고 보살피며, 도움을 주기 위해 존재하는 것이 삶이다. 그런데 치매로 인해서 왜 우리의 삶이 멈춰져야 하는가? 대부분의 사람은 나이가 들면서 내게 없는 것에 집중하는 반면, 치매 환자는 지금 여기의 순간에만 집중할 뿐이다. 따라서 치매가 있어도 ‘좋은 삶’은 존재하며 그것은 우리 모두가 아는 만큼 이룰 수 있다.
이 책은 치매 환자의 ‘감각’과 ‘관계’, ‘의사소통’, ‘환경’, ‘감정’, ‘태도’ 등 치매가 불러오는 인간 삶의 모든 영역을 들여다본다. 치매 당사자인 저자는 치매는 병의 진행이 급속하지 않아서 시작과 중간과 끝이 선명히 이어지는 질환이므로 그 과정을 이해한다면, 누구라도 설령 치매 환자가 되어도 지나치게 당황하지 않아도 되며, 치매가 있어도 좋은 삶을 나름대로 행복하게 누릴 수 있다고 역설한다.
아울러 치매 환자에게 좋은 소식은 매일 새로운 날이 시작되므로 다시 시작할 수 있고, 또 사용하는 언어와 어조, 진행성 질병에 접근하는 방식을 바꿀 기회를 얻게 되는데, 그 기회는 치매를 진단받은 당사자이든 가족이나 지역 사회, 의료계에서 환자를 지원하는 사람이든 모두에게 있으며, 지원해 주는 사람에게 특히 중요하며, 변화를 주기에 너무 늦은 때는 없다고 강조한다.
▣ 차례
프롤로그 - 모두에게 알리고 싶은 ‘치매’ 이야기
1장 왜곡되는 ‘감각’
식사 방법 / 음식 / 음식의 선택 / 요양원 식사 / 달걀 삶기 / 후각 / 후각 환각 / 청각 / 시각 / 꿈 / 촉감
2장 새로 도전하게 될 ‘관계’
간병 / 간병이 관계에 미치는 영향 / 딸로서 간병하기 / 혼자 생활하기 / 관계에 대한 욕구 / 간병인으로서의 치매 환자
3장 여전히 소중한 ‘의사소통’
사람들의 비판 / 언어의 중요성 / 전문가들이 사용하는 말 / 장애인 취급당하는 경우 / 치매에 대한 서술 / 언어 없는 의사소통 / 소셜 미디어 / 기술
4장 치매 친화적인 ‘환경’
계절 / 걷기 / 치매 친화적인 환경 만들기 / 이웃 / 어찌할지 모를 때 / 자기 집에 거주하기 / 추억의 방 / 집과 요양원 / 치매 마을
5장 ‘지금 이 순간’에 몰두하는 ‘감정’
감정을 느낄 수 있는 능력 / 슬픔 / 두려움 / 불안 / 분노 / 죄책감 / 행복
6장 긍정적이어야 할 ‘태도’
상태가 나쁜 날 / 진단 / 대처하기 / 전문가의 태도 / 가족의 태도 / 자아감 / 긍정적인 태도 / 동료 환자들의 지원
에필로그 - “도대체 왜 멈춰야 하는가”
감사의 글