초록색 자전거

1부 생명이 있는 곳에 희망도 있다



생명이 있는 그곳에 희망도 함께 있다



어떻게 이야기를 꺼내야 할지 난감하다. 지금 싣고 떠나는 모든 것들이 결국은 희망이 될 거라는 것을 나는 내 여행 이야기로 풀어갈 생각이다. 오래 전 내가 당신이 서 있는 그 자리에 섰을 때, 이 이야기를 들을 수 있었다면 좋았을 것을……. 그만큼 나는 당신에게 꼭 필요한 이야기만 하고 싶다. 부디 도움이 되었으면 좋겠다.



둘째아들 니콜라스는 다운증후군이다. 18주차에 임신 사실을 알게 된 우리는 양수 천자 검사는 받고 싶지 않아서, 초음파 검사에만 동의했다. 우리는 초음파 검사 모니터에 나타난 얼룩 비슷한 것이 아무것도 아니길 바랐다. 성가시고 힘든 입덧과 함께 조금씩 체중이 늘었다. 검사 결과를 알게 되기까지는 9일이 걸렸다.



우리는 서로를 굳게 의지했고, 가족과 친구들과 친절한 조산원의 격려가 이어졌다. 유전자 연구원은 대뜸 "중절수술을 하실 건가요?"라고 물었고, 우리는 그에게 거칠게 항의를 했다. 다운증후군이라는 진단은 우리에게 좋은 소식이나 다름없었다. 생명에 지장이 있는 염색체 이상일 수도 있는데, 다운증후군이라면 가장 최소한의 문제라고 생각했기 때문이다. 그렇다고 우리가 정말 고매한 인품을 가진 사람들이라고는 상상하지 않았으면 좋겠다. 실은 날마다 분노, 슬픔, 부정, 체념, 더 큰 분노, 더 큰 슬픔, 그리고 탈진의 롤러코스터를 타는 것 같은 하루하루를 보냈기 때문이다.



우리는 그저 아이가 '태어나기만을' 바랐다. 태어난 지 12시간 만에 니콜라스는 혹 있을지도 모를 기형을 모조리 검사하기 위해 대학병원으로 향하는 앰뷸런스를 타야 했다. 신생아 중환자실에 있는 니콜라스를 처음으로 보러 갔을 때, 아이는 거의 가망이 없는 것처럼 보였다. 니콜라스를 돌보던 첫날, 나는 아이의 몸에 연결되어 있는 모든 장치들이 잘 작동되는지 확인하기 위해 모니터를 뚫어져라 살펴야 했다. 결국 모든 검사를 끝낸 후 니콜라스의 퇴원이 결정되었다. 의사들은 니콜라스에게서 걱정했던 기형은 없다고 말했다. 일주일 후에 우리는 아이를 집으로 데려왔다.



벌써 5개월의 시간이 흘렀다. 니콜라스는 먹는 걸 워낙 좋아해서 식사시간을 놓치는 법이 없다. 낮밤이 바뀌어서 그런지 밤 10시가 지나면 까르르 웃으며 잘 놀고 왕성하게 움직였다. 아이는 다운증후군을 가진 갓난아이였다. 그 사실만은 변함이 없었다. 다른 아이들이 꽤 힘 세 보이고 곧잘 웃는 모습을 볼 때면 내 아이가 다운증후군이라는 것을 새삼스럽게 생각해낸다. 하지만 가장 고통스러웠던 것은 이 잔인한 세상이 다운증후군을 가진 사람들을 무언가 '다른' 부류로 취급할 때다.



니콜라스를 통해 우리 가족은 인생이 결코 만만하지 않다는 것을 깨닫게 되었다. 그렇지만 우리는 여전히 축복 받은 사람들이며, 다운증후군을 가진 이 꼬마 녀석 또한 축복 그 자체다. 아이의 삶이 예상과는 한참 다른 길로 우리를 인도하긴 했지만, 우리는 지금 이렇게 함께 있다. 우리 모두의 삶에 충격을 준 니콜라스의 염색체 이상이 그저 감사할 따름이며 지금이 정말 좋다고 말할 만큼 훌륭한 사람인 척 하고 싶지는 않다. 다만 우리는 다운증후군을 가진 니콜라스는 보이지 않고, 우리 아들 니콜라스만 더 눈에 밟힌다고 말하고 싶다. 그 아이는 이제 엄연히 우리 인생의 절반이다.



그렇다면 나는 이제 당신에게 어떤 희망을 말할 수 있을까?

당신 또한 우리처럼 태아가 어떤 상태라는 걸 알면서도, 아이를 살리는 쪽을 선택한 사람일 것이다. 선택의 이유야 어찌되었든, 나는 그 선택이 정말 잘한 일이었다고 말해주고 싶다. 생명이 있는 그곳에 희망도 함께 있다. 우리를 알아봐준 사람들에게서 우리는 희망과 격려를 얻곤 했다. 그 덕분에 견뎌낼 수 있었다. 우리 마음의 상처를 알고 있었던 이들은 저마다 다른 방법으로 우리 곁에 있어주었다.



당신은 무엇을 해야 할까?

읽고, 읽고, 또 읽으라고 말하고 싶다. 질문을 하고, 생각하고, 다른 자료를 좀 더 찾아 읽고, 그리고 다시 또 질문을 던지라고 말하고 싶다. 달리 표현할 방법이 없으면 자기감정을 솔직하게 써보라. 소리치고 싶으면 소리치라. 당신 자신과 아이를 위해 도움이 될 만한 것은 샅샅이 찾아보라. 다른 부모들과 더불어 듣고 나누고 배우는 활동에 열심히 참여하라.



자신에 대해 알아야 할 것은 또 무엇이 있을까?

생각보다 우리는 아주 강하다. 그러나 원하는 만큼, 또는 필요한 만큼 강하지는 않다. 괜찮다. 내 모습 그대로, 그리고 우리 모습 그대로면 아무 문제없다. 나는 여전히 건강한 아이에 대한 미련을 지우려고 노력중이고, 남편은 여전히 백만 가지의 꿈같은 계획들을 세우고 있고, 딸아이는 여전히 재롱을 부리고 있다. 건강한 니콜라스가 아니라고 해서 하늘이 무너지는 것은 아니다. 단지 우리 집에 조금 특별한 새 식구가 들어왔을 뿐이다.



감정의 흐름



우리 아들은 다운증후군이다. 태어난 아이를 봤을 때 나는 그것을 한눈에 알아봤다. 나중에 의사들이 몇 가지 검사 결과를 가지고 확인해주었을 때는 정말 두려웠다. 순간, 아들의 미래가 완전히 어두워지는 것이 보였다. 그것은 영원히 어두운 미래였다.



아들이 언젠가는 육체적으로 성인이 되겠지만, 정신적으로는 온전히 성장하지 않는다. 그럼에도 불구하고 내 마음은 벌써부터 이 아이를 사랑하고 있었다. 아니, 임신하기 전부터 이 아이를 사랑했다. 너무나 간절하게 원했던 아이였다. 아이는 예쁘고 건강했다. 그리고 아빠를 많이 닮은 것 같았다. 이제 우리는 함께 이 새로운 생명이 가진 다운증후군을 어떻게 다룰지 배우게 될 것이다.



아이들은 저마다 도전에 어떻게 반응하느냐에 따라 달라진다. 때로는 시간에 따라, 그리고 그 도전을 어떻게 보여주느냐에 따라 달라지기도 한다. 우리 아들에게는 형식에 구애받지 않고 되는 대로 도전하게 했다. 시간이 흐를수록 우리 아이가 여느 보통 아이와 전혀 다르지 않다는 것을 깨닫게 되었다. 누구에게도 보장된 인생이란 없지 않은가. 예측 불가하다는 것이 곧 인생의 본질이며, 그로 인해 인생은 특별해진다.



우리 아들은 다운증후군이다. 지금쯤은 이렇게 말하는 내 목소리에 상당한 자신감이 묻어 있다는 것을 눈치 챘을 것이다. 처음에 겁을 냈던 것과는 달리, 나는 지금 우리 아들의 장래를 밝게 보는 법을 배웠다. 아들의 인생이 완전히 어두워지는 것만 같았지만, 그것은 무지와 비전의 부재가 빚어낸 소치였다.



다운증후군과 아들이 할 수 있는 범위에 대해 알아갈수록, 내 마음은 더욱 편안해졌다. 아들 녀석이 정해둔 목표를 정말 어렵게 이루어가는 것을 지켜보면서, 아이의 결심과 능력이 얼마나 대견했는지 모른다. 나는 아들 녀석을 온전히 사랑한다. 그리고 다운증후군이 아들과 끝까지 가는 것처럼, 내 사랑 역시 아들과 끝까지 갈 것이다. 사랑으로, 아이를 인정하는 마음으로, 그리고 긍정해주는 마음으로, 그리고 자부심을 가지고 나는 이렇게 덧붙인다. "우리 아들은 다운증후군이에요."



2부 우리의 길을 찾아서



먼저 부모가 되라



부모가 된다는 것은 결코 쉬운 일이 아니다. 오늘날 부모가 된다는 것은 상당히 놀라운 기대와 가능성을 내포하고 있다. 아이는 어디로 튈지 모르고, 그렇다고 상세한 설명서가 있는 것도 아니고, 무조건 환불이 되는 것도 아니고, 보증서도 없다. 부모가 된다는 것에 대한 내 생각은 이렇다. 아이를 갖는다는 것이 실제로 어떤 것인지 말해줄 수 있는 사람은 아무도 없다. 설령 말해준다 해도 그것이 진실은 아니다.



특별히 보살펴주어야 하는 아이의 부모가 된다는 것은 총체적인 압박을 받는 것을 의미한다. 압박이라 함은, 부모라면 누구나 하는 일들을 훨씬 초월하는 것들이다. 부모가 하는 일은 대개 짐작할 수 있는 것들이지만, 장애아의 부모에게는 상상을 초월하거나 전혀 준비할 수 없는 너무나 특별한 문제들이 있다. 특별히 보살펴줘야 하는 아이가 있으면, 삶을 바라보는 우리의 시선은 크게 달라지게 마련이다. 먼저 우선순위가 바뀐다. 몹시 중요한 것처럼 보이던 것들은 더 이상 대단해보이지 않는다. 팔 하나를 혼자 움직이는 것과 같은 사소한 승리도 감동의 물결로 다가온다. 보통 부모라면 당연해 보이는 사소한 것들이 우리들에겐 너무나 중요하다.



우리의 역할 또한 바뀐다. 부모는 아이들에게 의사, 치료사, 영양사, 그리고 선생님이 된다. 그것만이 아니다. 대부분의 엄마와 아빠는 아이들과 노는 것을 좋아하지만, 특별히 보살펴줘야 하는 아이의 부모들은 그렇게 노는 것마저도 사치라고 생각한다. 끊임없이 아이를 위해 무언가를 하고 있어야 할 뿐 아니라, 그렇게 하는 것이 자녀의 잠재력을 최대화시킬 수 있는 방법이라고 생각한다.



엄마와 아빠가 되어주는 것만으로도 충분하다. 당신과 특히 아이에게 그것은 아주 소중한 것이다. 아이들은 부모의 사랑과 존중을 받고 있다는 느낌을 가져야 한다. 맞다. 존중받고 있다는 느낌이 중요하다. 우리들의 아이는 존중받아야 한다. 무엇을 할 수 있든 없든, 어떤 상태이든 상관없이 존중받아야 한다.



또한 우리 아이들은 좀 더 자유로운 시간을 가져야 한다. 부모도 마찬가지다. 너무 과다한 치료는 오히려 좋지 않을 수도 있다. 아이와 나누는 친밀한 교감과 휴식에 대한 추억 만들기가 더 유익할 것이다. 백번 맞는 말이다. 아이의 일등 후원자가 돼라. 그러나 먼저 아이의 엄마가 되고 아빠가 되어라.

이 세계에 오신 걸 환영합니다



병원에서 교대 시간에 아이를 낳게 되면 간호사의 일이 많아진다. 남아서 좀 지켜보려는 사람들도 있고, 서둘러 일을 마치려는 사람들도 있기 때문이다. 우리는 모두 아이를 지켜보고 있었다. 마치 그 순간이 영원히 멈출 것만 같더니 마침내 아이가 숨을 내쉬었다. 참 예쁜 아이였다. 짧고 검은 머리의 아이는 완벽해 보였고 정말이지 너무 예뻤다. 그때 아이가 눈을 번쩍 떴다. '오, 하나님, 맙소사. 아가야, 얼른 눈을 감아줘.' 나도 모르게 그런 생각이 들었다. 의사와 나는 아이 몸을 이리 저리 돌려보았다. 시간이 정지했다. 머리가 멍해졌다. 방안에는 침묵만이 가득했다. 머릿속에 생각은 있는데 입은 떨어지지 않았다. 마침내 내가 침묵을 깼다. "닐, 이 아이는 다운증후군인 거죠?"



처음에 나는 대수롭지 않은 일인 것처럼 행동했다. 나는 소아과 간호사였다. 차분하고 냉정한 목소리로 시간이 지나면 괜찮을 거라고 간호사들에게 말했다. 되돌아보면, 나는 이 아이를 내 아이가 아니라 그저 환자라고 생각하고 있었던 것 같다. 쉴라가 태어나고 이틀이 지난 '검은 목요일'까지는 나는 눈물 한 방울 흘리지 않았다. 그러다 목요일, 산후 호르몬의 변화로 눈물이 쏟아지기 시작했다. 장애가 분명한 아이를 낳은 부모는 새 아이와 특별한 연대감을 가져야 하는 동시에, 해산에 따른 상실감으로 몹시 슬픈, 애매한 위치에 서게 된다. 그런 상황에서 어떻게 아이와 하나가 될 수 있을까?

· 자신의 감정을 인정하라. 아이와 물리적으로 함께 있으려고 노력하라. 만지고, 쓰다듬어주고, 아이에게 말을 걸라. 그렇다고 혼자서 너무 애쓸 필요는 없다.



· 비슷한 경험을 했던 사람을 찾아보라. 당신과 똑같이 느낀 사람의 이야기를 들으면 도움이 될 것이다. 당신처럼 처참한 기분을 느꼈던 이들이 있었다는 사실에 마음이 놓일 것이다.



· 함께 시간을 보낼 사람을 신중하게 선택하라. 진정한 사랑과 희망, 용납, 양육을 해줄 수 있는 사람을 당신 옆에 두라.



· 읽고 또 쓰라. 나는 영감을 주는 건 뭐든지 읽었다. 또한 지속적으로 일기를 썼다. 읽을거리들은 많은 정보를 준다. 쓰는 일 또한 읽은 내용들을 실천하는 출구가 되기도 한다.



· 일상적인 활동으로 연대감을 나누라. 젖 먹이는 시간은 아이와 함께 있으면서 하나 된 마음을 느끼는 좋은 기회다. 아이를 데리고 욕조 안에 편안히 잠기는 것도 좋은 방법이다. 그동안 당신은 욕조 안에서 약간의 시간을 더 가지라.



·자신을 다독일 시간을 가져라. 당신은 새로 태어난 아이뿐 아니라 여러 사람들을 돌보아야 한다. 남편과 함께 관계를 돈독히 할 수 있는 공간을 확보하라. 자신과 같지 않은 다른 사람의 반응에 화를 내는 것은 쉬운 일이다. 서로 외면해버리는 것도 쉬운 일이다. 하지만 용서하라. 우리는 각자, 서로 다른 시간에, 자기만의 길을 걸어가야 하기 때문이다.

남편 포레스트와 나는 서로 다른 방식으로 슬픔의 과정을 거쳤다. 우리는 각기 다른 단계에서 각기 다른 양의 시간을 보냈다. 결국 나는 쉴라가 심장 수술을 받을 만큼 오래 살지 못할 거라는 걱정으로 잠을 이루지 못하는 지경에 이르고 말았다. 쉴라를 잃을 수도 있다는 가능성은 그 아이가 장애아라는 사실을 알았을 때보다 훨씬 더 충격적이었다. 이제 이 아이를 알아가는 일이나, 이 세상에서 환영받는 것을 방해할 수 있는 것은 하나도 없다.



3부 다른 길로 떠나는 여행



초록색 자전거



매일 아침, 아홉 살 난 우리 아들 스캇은 학교 버스에 오르기 전에, 이번 크리스마스에는 산타할아버지한테 초록색 자전거를 선물로 받고 싶다고 말한다. 대부분의 부모들에게 이 말은 대수롭지 않은 말일 것이다. 그렇지만 스캇이 태어났을 때, 나는 이 아이가 자기가 원하는 것을 말할 수나 있을지, 혼자 자전거를 탈 수 있을지, 초록색과 다른 색을 구분이나 할 수 있을지 전혀 알 수 없었다. 스캇은 다운증후군으로 태어났다.



스캇이 태어났을 때만 해도 나는 다운증후군에 대해 아는 게 전혀 없어서 매우 놀랐다. 아이에게 가졌던 모든 꿈과 계획은 걱정과 불확실성으로 대치되었다. 나는 비통함의 단계, 즉 거부, 분노, 죄책감, 그리고 슬픔이라는 모든 단계를 거쳤다. 기대했던 건강하고 정상적인 아이를 잃었다는 사실에 눈물로 지샌 날도 많았다. 그날에 비하면 내 감정은 얼마나 크게 달라졌던가! 지금 나는 스캇을 볼 때마다 기쁨과 희망과 사랑을 본다.



스캇에 대한 나의 목표 또한 바뀌었다. 스캇이 아이였을 때 나는 그의 장애를 하나의 도전으로 삼았다. 그때 내 목표는 다운증후군을 가졌지만 가장 밝은 아이로, 뭐든 가장 잘 해내는 아이로 키우는 것이었다. 수년에 걸쳐, 스캇과 나는 둘 다 씨름에 씨름을 거듭했다. 아들은 새로운 기술을 익히느라 힘들었고, 나는 아들이 해내지 못하면 그것을 다시 해보게 하느라 진땀을 뺐다. 결국 아들이 성공적으로 해내면 나는 아들의 열심과 자신감에 찬사를 보냈다. 목표 하나하나는 우리 두 사람 모두에게 중요한 과제였다.



다운증후군을 가진 아이들 중에서 가장 밝고, 뭐든 가장 잘 해내는 아이로 키우고 싶은 목표를 달성했느냐고? 그렇지 않다. 대신 나는 그보다 더한 것을 이루었다. 지금 나는 상냥하고, 마음이 따뜻하고, 엄청난 유머 감각을 가진 사랑스러운 아이를 키우고 있다. 그리고 그 아이는 전염성이 강한 폭소와 엄마 마음을 파고드는 짜릿한 미소를 가지고 있다. 내가 실망했을 것 같은가? 천만에! 나는 헤아릴 수 없는 축복을 받았다.



스캇은 자신을 여느 아이들과 비교했을 때 비슷한 것보다는 다른 것이 많다는 사실이 훨씬 소중하다는 것을 직접 보여주었다. 다운증후군을 가진 아이들은 다른 아이들과 똑같은 감정을 느낀다. 운동하