세상을 바꾼 10대들, 그들은 무엇이 달랐을까

세상을 바꾼 10대들, 그들은 무엇이 달랐을까

정학경 지음

미디어숲 / 2024년 8월 / 288쪽 / 17,800원



기발함으로 세상을 뒤집다

· 잭 안드라카 : 8천 개의 단백질 조사로 췌장암을 정복하다

2012년 세계 최초로 췌장암 조기 진단 키트를 개발한 소년 과학자가 있습니다. 바로 열다섯 살의 잭 안드라카입니다. 잭은 삼촌처럼 지내던 가까운 이웃 아저씨가 췌장암 진단을 받은 지 얼마 안 돼 갑자기 사망하는 슬픔을 겪었습니다. 잭은 소중한 사람이 갑자기 하늘나라로 간 것이 믿기지 않아 큰 충격을 받았습니다. 잭을 비롯한 주변 사람들 모두가 ‘조금만 더 일찍 병을 발견했더라면’ 하면서 후회하고 아쉬워했습니다. 대부분 이야기는 여기서 끝이 나죠. 하지만 그는 슬픔과 동시에 이런 생각을 합니다. ‘현대 의학은 엄청나게 발전했는데도 왜 췌장암을 미리 발견하지 못할까?’

잭은 이웃 아저씨를 죽음으로 몰아넣은 병의 정체를 알기 위해 연구를 시작합니다. 거창한 연구라고 할 것도 없이 처음에는 그저 인터넷 검색부터 시작했습니다. 이때 잭은 췌장이 몸 속 어디에 붙어 있는지도 몰랐고, 과학 지식은 겨우 중학교 수준이었어요. 하지만 아는 것이 많지 않았기에 오히려 고정관념과 선입견이 없었고, 그래서 무엇이든 시도할 준비가 되어 있었습니다.

먼저 잭은 인터넷 검색으로, 암에 걸리면 특정 단백질이 혈액에서 증가한다는 사실을 알게 되었습니다. 췌장암에 걸렸을 때 혈액에서 발견되는 단백질은 8천 개나 되었어요. 여기서 포기할 법도 한데 그는 그래도 8천 개 안에 답이 있으니 다행이라 여기고 그 수많은 단백질 종류를 일일이 확인하면서 췌장암 발병 여부를 확정할 수 있는 단백질 찾기에 돌입했습니다.

전문가들이 쓴 어려운 논문을 해석하고 단백질 찾기의 무한 반복을 인내한 끝에 결국 4천 번째 시도에서, 췌장암이나 난소암, 폐암에 걸렸을 때 ‘메소텔린(mesothelin)’이라는 단백질 수치가 증가한다는 사실을 알아냈습니다. 여기서 끝이 아니었습니다. 연구실과 기자재의 지원을 얻기 위해 무려 200명의 췌장암 전문가에게 이메일을 보내 199번 거절당하는 좌절도 견뎌냈습니다. 그리고 마침내 그의 아이디어를 존중해 준 단 한 명의 어른을 만납니다. 잭은 존스홉킨스 대학교 아니르반 마이트라 박사의 도움으로 7개월에 걸친 연구의 결점을 보완했습니다.

마침내 잭은 치열한 노력 끝에 기존의 방식보다 진단 속도가 168배나 빠르고, 거의 100퍼센트에 달하는 정확도를 보이며, 검사 비용은 약 3센트(원화로 약 30원)밖에 들지 않는 췌장암 조기 진단 키트 ‘옴미터(Ohm Meter)’를 개발하는 데 성공합니다. 췌장암을 진단할 때 약 800달러의 비용이 드는 것을 생각한다면 그야말로 획기적인 발명이었죠.

잭은 2012년 세계 최대의 과학경진대회인 ISEF(인텔 국제과학기술경진대회)에서 최고 영예인 ‘고든 무어 상’을 받았습니다. 그리고 미셸 오바마 영부인은 그를 2013년 미국 대통령 국정연설의 귀빈으로 초대하기도 했으며, 잭이 직접 들려준 이야기를 다룬 TED 강연은 조회 수 380만을 돌파하며 큰 인기를 끌었습니다.

잭 안드라카는 우리 주변에서 볼 수 있는 평범한 10대입니다. 그 또한 친구들로부터 극심한 따돌림을 당하기도 했고, 남과 다른 성 정체성 때문에 심각한 우울증을 겪기도 했습니다. 또 사랑하는 사람을 잃기도 했죠. 하지만 잭은 이 모든 걸 극복하고 자신 안에 숨겨진 가능성에만 집중해 결국 성취해 냈습니다. 남과 비교해서 열등감에 괴로워하고 다른 사람들의 시선과 말에 위축될 수도 있는 시간에 그는 오히려 자신의 목표와 사명에만 집중했습니다. 그 시작과 원동력은 바로 사랑하는 사람을 잃은 아픔과 호기심이었습니다.

문제 해결 방식도 심오하고 거창한 방식이 아니었어요. 우리가 매일 일상에서 습관처럼 하는 인터넷 검색을 통해서였죠. 그가 인터넷으로 논문을 읽고 문제 해결을 위한 아이디어를 찾을 수 있었던 것처럼, 누구나 목표만 분명하다면 인터넷만으로도 세상을 바꿀 수 있는 정보를 얻을 수 있습니다. 여기까지만 들으면 이런 생각이 들겠죠?

“어? 나도 스마트폰 하루 종일 끼고 살면서 검색 많이 하는데?” “어? 나도 학교 숙제할 때 인터넷으로 자료 잘 찾아내는데?” 그런데 ‘검색만 하고’ 그 이후에 구체적인 성과로 발전시키지 않으면 소용이 없답니다. 잭은 4천 번이나 실패하면서도 집요하게 공부한 끝에 결국 단백질을 찾아냈고, 아이디어를 구체화하기 위해서 세계적인 연구자들의 문을 두드렸으며, 체계적인 실험을 함께했죠. 아무리 힘든 상황에서라도 해낼 수 있다는 낙관적인 의지를 갖고 열정적으로 노력했습니다.

잭은 여전히 배우며 성장하는 중입니다. 그는 스탠퍼드 대학교에 입학해 전기공학과 문화인류학을 복수 전공했습니다. 사람을 제대로 이해하는 인문학과, 기술을 체계적으로 개발할 수 있는 전기공학을 조화시켜 가능한 한 많은 사람의 생명을 살리고 싶은 큰 비전이 있었기 때문이죠. 이후 그는 스탠퍼드 대학교 암 연구소에서 색깔의 변화로 여러 질병을 감지하는 종이 센서를 출력하는 잉크젯 프린터, 그리고 인체에 투입하면 서로 다른 암세포들을 표적으로 삼고 가장 정확하게 없애는 방법을 찾아주는 나노 로봇을 연구했습니다.

어린 시절의 성공을 디딤돌 삼아 더 성장하려는 잭은 강연에서 ‘이제는 여러분의 차례’라며 다음과 같이 말합니다. “여러분이라고 안 될 이유가 뭐가 있어요? 여러분이 위대한 발명이나 치료법 개발의 주인공이 되지 말란 법은 없잖아요? 모든 행위에는 원인이 있고, 모든 문제에는 해답이 있어요. 열의를 갖고 찾기만 하면 되는 거죠.”



칠흑 같은 세상, 빛을 쏘다

· 클레어 와인랜드 : 초긍정의 힘으로 입원실을 5성급 호텔로 만들다

클레어 와인랜드(Claire Wineland)는 태어날 때부터 ‘낭포성 섬유증’이라는 희소병을 앓았습니다. 낭포성 섬유증은 유전병이자 진행성 질환으로 미국에 3만여 명, 전 세계에 7만여 명에게만 있는 드문 병입니다. 이 병에 걸리면 폐를 비롯한 여러 기관에 탁하고 진득한 점액이 많이 만들어져 세균에 감염되기 쉽습니다. 그래서 폐 내부의 기도가 막히는 것은 물론, 소화 장애, 호흡 부전 등으로 고통을 받습니다.

클레어는 하루에 네 번씩 호흡기 치료를 받았고 항생제를 일평생 달고 살았습니다. 그녀는 20년간 병원에서 보내면서 30번 넘는 수술을 견뎌냈습니다. 만약 여러분의 삶이 태어난 순간부터 이렇게 흘러간다면 어떨까요? 대부분은 인생이 굉장히 어둡고 암담하게 느껴질 것입니다.

하지만 클레어는 달랐습니다. 병원을 5성급 호텔로 여기면서 입원실을 예술가의 작업실처럼 꾸며 창의적인 삶을 실천했습니다. 삭막한 병원이 아니라 의료진을 가족처럼 여기며 우정, 사랑, 예술 등이 지배하는 생기 넘치는 공간으로 만들어 갔습니다. 크리스마스가 되면 입이 떡 벌어질 정도로 멋지게 꾸며 사람들을 즐겁게 하기도 하고, 자신처럼 아픈 친구들과 좋은 추억을 만들기 위해 새해맞이 파티를 열기도 했습니다. 맛있는 음식도 정성을 다해 손수 만들어 간호사와 의사 전원이 파티에 참여하기도 했답니다.

이처럼 클레어는 자신의 인생을 담담하게 받아들이면서 매 순간을 자신이 할 수 있는 최선을 다해 창의적으로 살아냅니다. 그리고 이 고난과 역경을 오히려 기회로 여겨 사람들에게 희망을 전했습니다. 인생의 고통을 이겨내는 것이 나 자신은 물론 같은 고통으로 신음하는 다른 사람들까지 행복하게 만들 새로운 기회가 된다고 믿었기 때문입니다.

평생 30번 이상 수술을 받았던 그녀는 열세 살 때 생사의 갈림길에 서기도 했습니다. 16일 동안 혼수상태에서 깨어나지 못한 클레어는 당시 생존 확률이 1퍼센트밖에 되지 않았지만 기적적으로 살아났습니다. 그 후 더 열정적으로 살고자 ‘클레어가 머문 자리(Claire’s Place Foundation)’라는 재단을 만들어 같은 병에 걸린 어린 친구들이 삶에서 기쁨과 희망을 찾도록 돕고 있습니다.

클레어가 유명해진 계기는 바로 SNS입니다. 클레어는 낭포성 섬유증 환자가 인생을 알차고 행복하게 사는 방법에 대하여 글도 쓰고 동영상도 만들어 올렸습니다. 삶을 압도하는 극심한 고통 속에서도 그녀는 오히려 유머 감각을 발휘해 사람들을 즐겁게 했습니다. 무제한 와이파이와 음식으로 호텔 같은 ‘특전’을 누리고 있다는 등 유머 넘치는 ‘병실 동영상’을 올렸습니다. 그녀의 영상을 보고 있을 전 세계 많은 사람들에게 긍정의 바이러스를 퍼뜨리고 희망을 불어넣은 것이죠.

그녀는 평범하고 소소하지만 일상을 붙드는 삶의 순간들을 감사히 여기면서 오히려 자신을 불쌍히 여기는 사람들에게 희망의 메시지를 던져 세계적인 ‘유튜브 스타’가 되었습니다. 실제로 그녀의 동영상에는 어마어마한 구독자와 ‘좋아요’가 달렸습니다.

클레어는 아픈 사람들에게 동정의 눈빛이나 어떤 선입견도 품지 말아 달라고 부탁합니다. 단지 아프다고 해서 그들이 완전하고 행복한 삶을 살 수 없는 것은 아니라고 말하며 아픈 사람들에게 이렇게 제안합니다. “역경을 오히려 기회로 여기세요.” “치료를 기다리지만 말고 인류에게 봉사를 시작해 보세요.” 또한 그녀는 동영상과 강연 프로그램을 통해, 고난과 역경이 우리의 인생을 파괴하지 않도록, 그리고 삶의 기쁨을 송두리째 빼앗아가지 않도록 생각을 바꾸자고 말합니다.

클레어는 2018년 9월 3일 스물한 살의 나이에 양쪽 폐 이식 후 합병증으로 죽음을 맞았습니다. 평균 생존 연령이 40세에 불과한 낭포성 섬유증 환자가 조금이라도 더 오래 사는 방법은 폐 2개를 모두 이식하는 수술뿐이라고 합니다.

클레어는 세상을 떠나면서도 세상에 많은 선물을 남기고 갑니다. 바로 자신의 장기를 기증한 것이지요. 그녀의 오른쪽 신장은 44세의 여성에게, 왼쪽 신장은 55세의 남성에게 기증되었습니다. 그녀의 각막과 여러 다른 조직도 최대 50명의 환자에게 전해졌습니다. 병과 죽음에 대한 솔직한 이야기로 많은 사람에게 감사와 희망을 불어넣었던 클레어. 그녀는 마지막 숨을 내뱉는 순간, 평생 자신을 붙들어온 병에게 놀랍게도 이런 말을 건넵니다. “고마워. 덕분에 정말 멋진 인생을 살았어.”



지구 종말 시계를 연장하다

· 그레타 툰베리 : 미래 기후를 위해 등교를 거부하다

2018년 8월 스웨덴 국회의사당 앞, ‘기후를 위해 등교를 거부한다’라는 팻말을 든 한 여학생이 서 있었습니다. 바로 열다섯 살의 그레타 툰베리(Greta Thunberg)입니다. 그레타는 아홉 살 때, 삶의 터전을 잃어가는 북극곰과 기후변화로 위험에 처한 지구의 환경 이야기를 선생님에게 듣고는 충격에 휩싸였습니다. 그리고 동시에 이런 질문을 하게 됩니다.

‘인간이 정말로 기후를 변화시키고 있다면 그건 우리 문명을 위협하는 일일 것이고, 그렇다면 모든 사람이 여기에 관심을 가지는 게 당연하지 않을까? 그런데 주변의 어른들은 누구도 그런 이야기를 하거나 그 문제에 관심조차 보이지 않아. 이게 정말 옳은 것일까?’

그때부터 그레타는 기후변화를 공부하기 시작했습니다. 그런데 공부를 하면 할수록 답이 없다는 절망감에 더욱 사로잡혔습니다. 열한 살 때는 지구를 위한 심각한 걱정에 우울증을 앓았고 몸무게가 10kg이나 빠지기도 했답니다. 그러다 어느 순간 그레타는 이런 생각을 하는 것 자체가 시간 낭비라는 걸 깨달았습니다. 기후변화를 막기 위해선 무슨 일이든 해야 한다는 뜨거운 열정, 그리고 자신이 할 수 있는 일이 분명히 있을 거라는 따뜻한 희망이 그레타를 짓누르던 우울증을 밀어냈습니다.

2018년 그레타가 사는 스웨덴에 유례없는 폭염이 닥쳤습니다. 스웨덴은 북유럽이기에 여름철 평균 최고 기온은 20도 안팎인데, 그해 여름에는 수은주가 30도를 훌쩍 넘어섰고, 곳곳에서 산불이 일어났습니다. 당시 스웨덴은 총선을 앞두고 있어서 거리마다 수많은 정치인 사진이 붙어 있었습니다. 그레타는 정치인들의 사진을 보고 이런 생각을 합니다. ‘4년 전에도 정치인들은 기후변화에 대해서 그저 말만 했을 뿐 정작 기후변화를 위해 일한 게 아무것도 없어. 선거 때마다 정치인들의 말만 믿고 투표했는데, 그때뿐이야. 그래 놓고 또다시 표만 달라고 외치고 있어.’

그레타는 어른들에게 책임을 물어야 한다는 생각이 들었고, 학교에 가는 대신 국회의사당 앞으로 갔습니다. 그곳에서 사람들에게 전단지를 돌리며 외쳤습니다. “어른들은 우리 미래를 도둑질하고 망치고 있어요. 저는 그 사실을 알리기 위해서 이 일을 하고 있습니다!”

그레타는 총선이 실시되었던 9월 9일까지 날마다 학교에 가지 않고 국회의사당 앞에서 1인 시위를 벌였습니다. 사실 처음부터 1인 시위를 하려던 것은 아니었습니다. 그레타는 미국 플로리다주 고등학교에서 총기 난사 사건이 벌어진 후 많은 학생이 등교를 거부하고 있다는 뉴스를 우연히 접했습니다.

총기 규제를 요구하는 시위를 벌이던 그들처럼, 그레타도 친구들에게 학교를 빠지고 기후변화를 위해 시위를 하자고 제안했습니다. 그러나 주변 친구 중 아무도 함께하지 않았고, 그레타는 2018년 8월부터 매주 금요일마다 학교 대신 거리로 나가 홀로 ‘기후변화 대응 촉구’ 운동을 펼친 것입니다. 이 운동의 이름은 ‘미래를 위한 금요일’입니다.

총선이 끝난 뒤에도 그레타는 매주 금요일마다 등교 거부 운동을 계속했습니다. 그레타는 자신의 SNS를 적극 활용했습니다. 기발한 아이디어로 ‘#미래를_위한_금요일(#FridaysForFuture)’이란 키워드를 붙여 자신의 행동을 널리 알렸습니다.

그레타가 1인 시위를 시작한 후 많은 사람이 응원에 나섰습니다. 그녀가 시위할 때 함께 앉아서 이야기를 나누는 사람도 점점 늘었고, 그레타와 함께 시위하는 교사들도 생겨났습니다.

곧 그녀의 메시지를 담은 여러 동영상이 세계 전역으로 퍼져 나가면서, 이에 호응하는 등교 거부 운동이 여러 나라로 번져 갔습니다. 독일, 벨기에, 영국, 프랑스, 호주, 일본 등에서 청소년들이 등교 거부를 하며 다양한 연대 행동을 벌이기 시작했습니다.

2019년 3월 15일에는 105개국 1,650곳에서 10만 명이 넘는 청소년이 등교를 거부하고 시위에 참여했습니다. 호주의 시드니에서는 약 3만 명이 타운홀 광장에서 하이드파크까지 행진을 벌였고, 영국 런던에서는 약 1만 명의 청소년이 참가한 집회가 열렸으며, 스코틀랜드 에든버러와 글래스고에서도 수천 명이 시위에 참여했습니다. 일본의 도쿄에서도 고등학생과 대학생이 참여한 소규모 시위가 벌어졌고, 미국에서도 수도 워싱턴을 비롯한 주요 도시에서 시위가 이어졌습니다. 우리나라 서울에서도 ‘청소년기후소송단’ 회원 100여 명이 함께 모여 ‘3.15 청소년 기후 행동’ 행사를 펼쳤습니다.

16세 스웨덴 소녀가 시작한 이 운동은 전 세계 10대들의 힘을 입어 행동하지 않는 어른들에게 많은 깨우침을 던졌습니다. 이들은 기후변화를 위기로 인식하지 않는 어른들의 안일한 태도를 비판하고 자신과 같은 10대들에게는 기후변화의 심각성을 알렸습니다. 그레타는 2018년 12월에 제24차 유엔기후변화협약 당사국 총회에 참석해 청소년 대표로 연설을 하기도 했습니다.

“어른들은 아이들을 사랑한다고 하면서 우리 눈앞에서 우리의 미래를 빼앗아가고 있습니다. 어떤 사람은 저더러 기후변화 시위에 나설 것이 아니라 기후 위기를 해결하는 기후 과학자가 되라고 말합니다. 하지만 기후 위기의 해법은 이미 나와 있습니다. 기후변화와 관련한 모든 사실과 해법은 이미 우리 손에 쥐어져 있습니다. 또 어떤 사람은 저에게 지금은 미래를 위해서 공부를 해야 할 때라고 말합니다. 미래라니요? 아무도 미래를 구하기 위한 행동에 나서지 않는다면, 사라져 버릴지도 모를 미래를 위해서 공부를 하는 것이 도대체 무슨 의미가 있다는 것이죠?”

그레타의 연설은 기성세대에게 ‘진짜 미래를 위해서, 다음 세대를 위해서 할 수 있는 선한 행동이 무엇인지’를 생각하게 합니다. 이후에도 그레타는 많은 국제 행사에서 연설하였고, 교황과 유럽 각국의 총리까지 만나 기후변화에 대한 많은 약속을 받아 냅니다. 이 어린 소녀의 공헌은 크게 인정받아 2019년 6월에 국제앰네스티 양심 대사상을 받습니다. 또 2019년에는 노벨평화상 후보에까지 올랐습니다.