장애, 너는 누구니?

장애, 너는 누구니?

고정욱 지음

산하 / 2012년 3월 / 204쪽 / 13,000원



우리 아빠를 소개합니다_ 지체 장애



우리 아빠는 척수 장애인입니다. 아빠가 장애인이 된 것은 10년 전입니다. 고속도로를 달려가던 아빠의 자동차를 커다란 화물차가 들이받았습니다. 나중에 알고 보니 화물차 운전자가 음주 운전을 했다고 합니다. 구급대가 와서 아빠를 꺼냈지만, 아빠의 허리는 휴지처럼 구겨진 차 안에 껴 피가 흐르고 있었습니다. 병원에 옮겨진 아빠의 몸을 진찰한 의사 선생님이 말했습니다. "척수 장애인이 될 것 같습니다. 뼈가 부러졌어요."

우리 몸의 척추 안에는 등골이 지나갑니다. 이 등골을 통해 온몸의 신경이 거미줄처럼 연결되어 있습니다. 바늘로 다리를 찌르면 우리가 아픔을 느끼는 것도 신경이 뇌에까지 연결되어 있기 때문입니다. 그러면 뇌에서 다시 명령을 내려 다리를 움직이게 하는 것입니다. 그런 신체 활동의 연결 통로가 바로 척추 안에 있는 등골입니다. 교통사고로 아빠는 척추뼈가 부러져, 안에 있던 등골의 모든 신경들이 끊어지고 말았습니다. 신경은 한 번 끊어지면 복구가 되지 않습니다. 그래서 아빠는 목 아래로는 쓸 수 없는 장애인이 되고 말았습니다.

아빠는 구족화가입니다. 입이나 발가락으로 그림을 그리는 장애인을 구족화가라고 하지요. 아빠는 대회에 나가 입상도 한 뛰어난 화가입니다. 아빠가 지금 그리고 있는 것은 창밖으로 보이는 멋진 풍경입니다. 입으로 그렸다고 믿기 힘들 만큼 아빠의 그림 실력은 뛰어납니다. 나는 아빠 이마에 맺힌 땀을 닦아 주었습니다. 그리고 아빠의 소변 주머니를 떼어 새 주머니로 갈아 주었습니다. 척수 장애인이 되면 대소변을 가리는 근육이나 신경도 모두 마비되기 때문에, 이렇게 소변 주머니를 차야만 합니다. 소변을 버리고 오자, 아빠가 말했습니다. "아들, 우리 바람 쐬러 갈까?"

아빠가 탄 전동 휠체어는 입으로 운전할 수 있도록 되어 있습니다. 조그만 대롱이 달려 있어, 그 대롱으로 바람을 불거나 바람을 빨면 휠체어가 앞뒤로 움직입니다. 여러 가지 센서가 붙어 있어, 아빠는 머리를 좌로 우로 움직이면서 휠체어의 방향을 조정하기도 합니다. 목 위밖에 쓰지 못하는 아빠지만 얼마든지 휠체어를 타고 동네 산책을 나갈 수 있는 것입니다.

"밖에 나오니까 정말 시원하고 좋구나." 지나가던 사람들이 아빠를 힐끗힐끗 쳐다봤습니다. 하지만 아빠는 신경도 쓰지 않았습니다. 처음엔 나도 그런 사람들에게 화가 났습니다. "왜 우리 아빠를 쳐다보는 거예요?" 이렇게 따지기도 하고 노려보기도 했지만, 그래 봐야 소용없었습니다. 아빠가 말했습니다. "태민아, 아직은 사람들이 장애가 뭔지 잘 몰라서 그러는 거니까 흥분하거나 신경 쓸 필요 없어."

아빠는 버스 정류장에 섰습니다. 저상버스가 와서 섰습니다. 기사 아저씨가 아빠를 알아보고는 재빨리 가운데 문을 열어서 경사로를 내려 주었습니다. 경사로로 버스에 타자, 아저씨가 문을 닫았습니다. 예전엔 장애인이 버스를 타느라 시간을 뺏긴다고 싫어했던 사람들도 있었지만, 요즘에는 장애인이 이렇게 이동한다는 것을 알고 기다려주는 사람들이 많아졌습니다.

아빠와 함께 마트에 간 나는 이것저것 필요한 것들을 샀습니다. 아빠는 그림 그릴 때 필요한 도화지를 많이 샀습니다. 집에 돌아와서 온 가족이 함께 식사를 했습니다. 밥을 먹고 나서, 아빠의 이를 닦아 드렸습니다. 아빠가 침대에 누우려면 엄마와 내가 힘을 합쳐야 합니다. 천장에 매달려 있는 리프트로 아빠를 들어 올려 침대에 눕혔습니다. 침대에는 공기가 잘 통하는 에어쿠션이 들어 있습니다. 누워만 있기 때문에 등에 땀이 차고, 땀이 염증을 일으켜 욕창이 되기 때문입니다. 하지만 욕창이 나도 아픈 줄 모르는 게 척수 장애인들의 서러움입니다. 아빠를 옆으로 돌려 눕히고 나와 엄마는 번갈아 등을 두드리며 마사지를 했습니다. 이렇게 굳어 있던 살을 풀어 주고 혈액 순환을 시켜 줘야 욕창에 안 걸립니다.

아빠는 장애인이지만 꿈을 가지고 있습니다. 자신의 그림을 국제 미술대회에 보낼 생각을 하고 있는 것입니다. 내일도 아빠는 또 입으로 그림을 그리겠지요. 남들보다 열 배 스무 배 시간이 더 걸리는 일이지만, 아빠는 결코 포기하지 않습니다. 그런 아빠를 생각하며 나도 의사가 되겠다는 꿈을 꼭 이루어 내겠다고 다시 한 번 다짐했습니다.

지체 장애: 뼈나 근육 또는 신경 중에 어느 한 곳을 다쳐서 영원히 그 기능을 제대로 발휘하지 못하는 상태가 지체 장애입니다. 지체 장애의 종류는 다양해서 소아마비, 뇌성마비, 뇌졸중, 척수손상, 사지절단, 관절염, 신경근골격계 손상, 근육 디스트로피 등이 있습니다.

살아 있는 비너스, 앨리슨 래퍼: 앨리슨 래퍼는 1965년 영국에서 태어났습니다. 팔다리 기형인 질병(선천성 희귀 염색체 이상) 때문에 태어난 지 6주 만에 친부모에게 버려져 보호시설에서 자라야 했습니다. 어른이 되고 결혼도 했지만, 남편의 폭력으로 이혼하게 되었습니다. 하지만 어릴 때부터 관심이 있었던 미술을 뒤늦게 시작했습니다. 예술종합학교를 최고 우등상을 받고 졸업했으며, 이때부터 입과 발로 그림을 그리는 구족화가이자 사진작가로 활동하고 있습니다. '살아 있는 비너스'라는 별명을 가진 래퍼는 아이를 키우면서 어려움이 많았지만, 결코 좌절하지 않았습니다. 그녀는 세계여성성취상과 대영제국 국민훈장을 받았습니다.

서로서로 닮은 아이들_ 발달 장애, 학습 장애



혜민이는 운동장 옆 화단에서 흙을 만지며 놀고 있는 은총이를 보았습니다. 수업이 끝나고 집에 가다가 발견했습니다. 다른 아이들은 은총이에게 아무도 신경 쓰지 않았습니다. 모두들 재잘대며 집을 향해 바삐 가는데, 유독 혜민이만 관심을 보인 것입니다. '쟤는 왜 혼자서 저러고 있지?'

경기도 양평에 있는 양모초등학교로 혜민이가 전학을 온 지도 벌써 일주일이 지났습니다. 서울의 복잡한 아파트촌에서 살다가 갑자기 시골 학교로 전학을 오게 되어 혜민이는 아직 모든 것이 낯설었습니다. 그래도 하루하루 지내다 보니 이곳에서 새로운 친구들과 어울리는 것도 재미있다는 생각이 조금씩 들었습니다. 그런데 전학 온 첫날부터 은총이는 눈에 띄었습니다. 통통하게 살이 오른 모습에 길게 찢어진 눈. 그 얼굴이 서울에서 본 아이인 민주와 똑 닮았던 것입니다. 다른 아이들은 은총이가 장애인이라고 무심히 말했습니다.

혜민이는 흙을 만지고 있는 은총이에게 말을 걸어 보기로 했습니다. "은총아!" 은총이가 고개를 돌렸습니다. 자기를 보고 있지만, 생각은 다른 데 가 있는 듯한 눈빛이었습니다. "너 혹시 서울 사는 민주라고 알아?"

"민주? 민주? 몰라." 은총이는 고개를 절레절레 흔들었습니다.

"너하고 똑같이 생겼어. 내가 서울에 있을 때 만난 친군데."

"몰라, 몰라! 민주 몰라!" 혜민이는 서울에서 다녔던 봉상초등학교의 특수반에 있던 민주를 떠올렸습니다. 꼭 닮은 둘은 분명히 친척이거나, 뭔가 관계가 있을 거라고 생각했던 것입니다. 그때, 교문 쪽에서 누군가가 은총이를 불렀습니다. 빨간색 카디건을 걸친 은총이 엄마였습니다. 은총이는 벌떡 일어나더니 엄마를 향해 달려갔습니다. "쟤가, 쟤가 내 친구다!"

"서울에서 전학 왔어요. 혜민이에요."

"어, 그렇구나. 너 혹시 저 웃골마을에 이사 온 아저씨네 딸이니? 아빠가 건강이 안 좋으시다며?" "네." 작은 시골 마을이라서 소문이 금세 퍼졌는지 오늘 처음 만난 아주머니가 혜민이네 집안 사정을 다 알고 있었습니다. "우리 은총이하고 잘 놀아 줘서 고맙다.""그런데 혹시 서울 사는 민주라는 애를 아세요? 은총이하고 정말 똑같이 생겼어요."

"아……." 은총이 엄마는 무슨 말인지 알았다는 듯 허탈한 미소를 지었습니다. "무슨 얘긴지 알겠다. 민주라는 애가 은총이하고 닮았구나. 그 아이도 장애인이지? 우리 은총이는 다운증후군이야."

어느새 혜민이는 은총이랑 은총이 엄마와 함께 나란히 걸으며 교문을 나서고 있었습니다.

"다운증후군은 다 얼굴들이 비슷해. 그래서 사람들이 흔히 닮았다고 얘기하지."

"그래요? 가족도 아닌데, 어떻게 얼굴이 비슷해요?"

"응, 염색체에 이상이 생겨서 그래." 혜민이는 그게 무슨 말인지 잘 몰랐습니다. 걷다 보니 예쁜 빨간 지붕이 있는 전원주택이 나타났습니다. 나지막한 대문에 '은총이네 집'이라고 팻말이 붙어 있었습니다. "여기가 우리 집인데, 잠깐 들렀다 갈래?" 혜민이는 은총이네 집에 잠시 들르기로 했습니다.

은총이 엄마는 맛있는 떡볶이를 해 주며 혜민이와 이야기를 나누었습니다. 은총이는 허겁지겁 떡볶이를 집어 먹느라 혜민이에게는 신경도 안 썼습니다. "은총아, 친구도 먹어야지." 그 말에 은총이는 씩 웃으며 먹던 떡볶이를 밀어 주었습니다. 떡볶이를 다 먹고 난 다음, 아주머니는 다운증후군에 대해 설명을 해주었습니다.

"원래 서양에서는 다운증후군을 몽골리즘이라고 불렀어. 서양 사람이 볼 때 이런 얼굴이 동양 사람처럼 생겼다고 여긴 모양이야. 그런데 지금은 다른 나라를 업신여기는 표현이라고 해서, 그 말 대신 다운증후군이라고 불러. 나중에 너도 중학교 가면 염색체 이상이라는 게 뭔지 알게 될 거야. 아까도 말했지만, 다운증후군은 염색체에 이상이 있으면 생기는 장애야." "남에게 옮기는 건 아니에요?"

"호호, 옮기지는 않아. 키가 크거나 못생긴 게 옮지 않는 것과 같은 이치란다. 지능이 좀 떨어지지만, 은총이는 공부도 하고 요리도 배우면서 행복하게 살고 있단다."

은총이네 집에서 책 한 권을 선물로 받고, 집에 가서 읽을 동화책 몇 권을 더 빌려 나오는 혜민이의 발걸음은 가벼웠습니다. 집에 가자마자 가장 먼저 할 일이 떠올랐습니다. 다운증후군에 대해 공부하여 은총이에 대해 좀 더 알아보는 것입니다. 발걸음을 멈추고 뒤를 돌아보자, 마당에 나온 은총이 엄마와 은총이가 혜민이가 가는 걸 지켜보고 있었습니다. "안녕, 내일 또 봐, 은총아!"

발달 장애, 학습 장애: 발달 장애는 정신이나 신체의 성장에서 나이만큼 발달하지 않은 상태를 말합니다. 일반적으로 지적 장애, 뇌성마비, 자폐증, 유전 장애, 염색체 장애, 다운증후군, 전반적 발달 장애 등으로 분류합니다. 발달 장애가 있으면 언어를 이해하고 사용하는 데 어려움을 겪으며, 어떤 사물에 특이하게 집착하고, 작은 변화에도 어려움을 겪습니다.

남우주연상을 수상한 배우, 파스칼 뒤켄: 비장애인도 받기 힘들다는 세계 최고의 영화제에서 상을 받은 장애인이 있습니다. 더군다나 다운증후군 장애인이어서 우리를 더욱 놀라게 합니다. 파스칼 뒤켄은 벨기에 영화 <제8요일>에서 뛰어난 연기로 제49회 칸 영화제 남우주연상을 받았습니다. 이 밖에도 장애를 가진 배우가 놀라운 연기력을 보이거나 상을 받은 경우는 많습니다. 청각 장애를 가진 미국 여배우 말리 매틀린은 <작은 신의 아이들>로 제59회 아카데미 여우주연상을 받았습니다. 또 2004년 영국아카데미상을 받은 폴라 세이지와, 최근에 제57회 산세바스티안 국제영화제에서 남우주연상을 받은 파블로 피네다도 다운증후군 장애인입니다.

마음껏 뛰놀고 싶어요_ 심장 장애



해란이는 심장 장애아입니다. 어려서부터 심장에 이상이 있어 피가 잘 돌지 않는다고 의사 선생님이 말했습니다. 지난 화요일, 해란이는 교실에서 기절을 했습니다. 호흡을 제대로 하지 못한 것입니다. 선생님이 황급히 보건 선생님을 불러 응급조치를 해 주어, 해란이는 겨우 정신을 차릴 수 있었습니다. 급식 시간이 되었습니다. 해란이는 음식도 편하게 못 먹습니다. 짠 음식을 피해야 하기 때문에 싱겁게 먹습니다. 소금을 먹으면 혈압이 높아지고 심장에 무리가 가기 때문입니다. 식사를 마치고 나서 해란이는 30분 정도 기다렸다가 심장약을 먹었습니다. 이렇게 약을 챙겨 먹으면서 심장에 무리가 가지 않도록 해야 합니다.

해란이의 가장 큰 희망은 어른이 된 뒤 심장 이식을 받는 것입니다. 건강한 심장을 이식 받아 활기찬 생활을 하고 싶습니다. 하지만 그때까지는 이렇게 지내야 합니다. 조금만 무리해도 피곤함을 느끼기 때문에 언제나 조심해야 합니다. 혈액 순환이 잘 안 되기 때문에 다리나 팔도 자주 붓습니다. 꼭꼭 주물러 주고 혈액 순환이 잘 되도록 신경 쓰지만, 심장이 뛰지 못하기 때문에 별 소용이 없습니다. 가끔은 어지러워서 머리가 핑 돕니다. 오늘도 집에 오는 길에 갑자기 현기증을 느껴, 잠시 길가에 쪼그리고 앉아 숨을 골랐습니다. 그때, 저만치에서 엄마가 왔습니다. 해란이가 집에 올 때쯤이면 엄마가 마중을 나오곤 합니다.

"오늘도 공부 열심히 했어?"

"응." 엄마는 심장이 약한 해란이가 늘 마음에 걸립니다. 의사 선생님 말씀에 따르면, 심장이 약하면 나중엔 간이나 신장 같은 장기에도 이상이 오면서 건강이 심하게 나빠진다고 했습니다. 그러니 건강을 잘 지키다가, 어른이 되면 이식을 받는 게 최선이라는 것입니다. 방에서 안정을 취하고 있다가 해란이가 엄마에게 말했습니다. "마음껏 뛰어놀 수 있는 게 얼마나 행복한 일인지 다시 한 번 느꼈어. 체육 시간에 아이들이 줄넘기를 하는데, 나도 너무 하고 싶었어.""그래. 엄마도 그 생각만 하면 속이 상한단다. 하지만 심장병이 생긴 건 너의 운명이야. 그러니 있는 그대로 받아들이고, 지금 우리가 할 수 있는 일이 무엇인지 찾아보자꾸나." 엄마는 가슴이 찢어지는 듯했지만 애써 냉정해졌습니다. 딸 앞에서 약한 모습을 보일 수 없었기 때문입니다.

"그 대신 너는 아이들이 뛰어노는 시간에 책을 많이 읽잖니." 해란이는 책을 많이 읽어서 독서왕으로 뽑히기도 했습니다. 글만 쓰면 독후감 대회에서 언제나 일등입니다. 책을 많이 읽어서인지 똑똑하고 아는 것도 많았습니다. "심장은 안 좋지만, 너는 남들보다 똑똑하고 머리가 좋잖니. 그렇게 사람은 부족한 걸 다른 걸로 메울 수 있어. 오늘도 수고 많이 했으니까, 한잠 자고 나서 저녁 먹자." 해란이는 피곤한 몸을 눕히고 잠이 들었습니다. 해란이는 드넓은 잔디밭을 뛰어다니며 마음껏 맑은 공기를 마시는 꿈을 꾸었습니다.

심장 장애: 장애인복지법에서는 심장 장애를 심장 기능의 장애가 지속되며, 심부전증 또는 협심증 증상 등으로 일상생활에서 크게 어려움을 겪는 심장 기능 이상이 있는 것으로 정의하고 있습니다.

콜카타의 성녀, 마더 테레사: 인도에서 활동한 테레사 수녀는 1910년 마케도니아에서 태어났습니다. '로레토회'의 수녀이던 어느 날, 가난한 사람들을 위해 봉사하라는 하느님의 계시를 받게 됩니다. 수도원을 나가도 좋다는 허락을 받자마자 간호학을 배운 뒤 인도 콜카타의 빈민촌에서 봉사 활동에 전념했습니다. 마더 테레사라는 이름은 인도인들이 그녀를 '인도 사람들의 어머니'라는 뜻으로 불렀기 때문에 생겼습니다. 하지만 테레사 수녀에게도 장애가 있었습니다. 너무 오랜 시간 누워 있는 환자들을 돌보느라 등이 휘어 심장이 압박을 받은 것입니다. 이 때문에 숨이 가쁘고 힘들어 대수녀 원장직을 그만두려고 했지만, 대신해서 맡을 사람이 없었기에 심장 장애를 안고 계속 일했습니다.

심장병이 더 악화되자 그녀는 병원에 입원하여 산소에 의지해 삶을 이어가게 되었습니다. 1997년 9월 5일, 테레사 수녀는 전 세계 사람들의 슬픔 속에서 눈을 감았습니다. 하지만 그녀의 위대한 사랑의 정신은 길이 기억되고 있습니다. 다음은 테레사 수녀가 남긴 말입니다.

"진정한 사랑은 이것저것 재지 않습니다. 그저 줄 뿐입니다. 아플 때까지 주십시오. 아프도록 사랑하면, 아픔은 없고 더 큰 사랑만 있습니다."